Buenos Aires SOS

sakukana37さんがこれを言うならともかく、旦那さんがどんな思いでお金を貯め、準備してきたのかについて赤の他人がとやかく言うべきではないと思います。 子供が心臓の疾患とダウン症という障害を持って生まれてきました。体が大きくなるまで様子を見てから手術と言われしばらく現状維持なのですがいつかは手術をしなければいけません。 ご心配でしょうが、今の医学はすすんでいます。うちの子も手術なしでは１ヶ月以上生きていけないっていわれてましたが、胎児診断で病名までわかっていましたので子供にダメージが出る前に手術できました。

ダウン症の子とその家族の愛を腫大にしたドラマが始まりましたが、元となる実話のなかで、先天性の心臓病の手術を親が受けさせない選択をしています。いまどき、手術で治療できない心臓病、それも赤ちゃんの間にすぐ死ぬようなものではない心臓病ってありますか。実話の心臓病の病名はなんでしょうか。 うちの子も染色体に問題があると生きていけないかもしれないってい...続きを読む, 現在、生後1ヵ月の娘です。 それでいて女性への執着は人並み以上で、最近は女の子を見ると追いかけるそぶりをします。 どの子も健常で、幸せそうな家族そのもの。

これがママにとって最も知りたいことだと思います。上の方で「トリソミーの細胞が混じっている割合は一人一人違い、また同じ人でも臓器により違います」と書きました。正常細胞の比率が高ければ高いほど表現型も正常に近いのは想像に難くないですね。私が調べた資料によれば、表現型に異常が現れるボーダーラインは「20%」だそうです。ただし、この割合は、お嬢さんも検査されたと思われる抹消血では細胞分裂が激しいので正確ではなく、皮膚繊維芽細胞等の細胞分裂の比較的少ない部位で検査する必要があるようです。臓器別では、知能に関係する脳細胞での割合が重要になりますが、残念ながら脳細胞を採取して検査することは不可能ですので知ることができません。 結果として無事に生まれてくれて、今は子育てに追われています。 友人に「命だよ、かけがえのない命なんだよ。だんなさんのお店なんていつでもできるじゃない。そんなことより、子供のほうが大切だし、その理解がない人なんて、放ってしまいなさい」 ダウン症の子供にお金がかかるという話は、おそらく内臓奇形の治療などにかかる費用のことを指しているのではないかと思われます。

元旦那は一生幸せに暮らし、私は進歩の無い息子と希望の無い毎日を送るのでしょうか？

と言います。この言葉に完全に私の心は折れてしまいました。 「できないことはできない」と認めるのも愛情です。 でも、ここで一つ言える事は、この判断に私達以外の意見は聞きません...続きを読む, ダウン症検査（１ヶ月検診） ただ漠然と思っているのではなく、きっちりと行動しているから今の状況があるはずです。 ※画像をクリックするとポスターを拡大してご覧いただけます, 玉井： 娘は先日成人式を迎えました。親として、「二十歳になったし大丈夫」と思いたいけれど、健康のこともよくわからないし、30代40代50代のダウン症のある人たちがどんな暮らしをしているのかもわからない。わからないことだらけの中で、親が先に死んでしまう。, 実態調査に基づく研究により、「新しいダウン症像」を見出していくことができれば、ダウン症のある人たちの未来はもっと明るくなっていくと思っています。, （玉井先生の娘・みほさんは、先日成人式を迎えた。奥様が着ていた振袖を着て、とびきりの笑顔）, （2014年の「世界ダウン症の日」啓発ポスター。3月21日は、国連が国際デーの一つとして定めた「世界ダウン症の日」。ダウン症の啓発を目的に、世界各地で様々なイベントが開催される） ご心配ですね。 なぜかというと、私にも妻にも身内に障碍を持っている人間がいたからです。

以前、道を歩いていたら、後ろで「うわあ～、きれいだね、きれいだね」という声が聞こえ、振り返るとダウン症と思われる男性が、誰も振り返らないような小さな花を見つけて感嘆の声をあげていました。 ダウン症の人の平均寿命や主な死因とは？ エコー画像でダウン症はいつわかる？ 妊婦検診では、 エコー による胎児の発育状態の確認が行われます。 とはいえ、前述した通りエコー検査の画像を見るだけでは、ダウン症かどうかを診断することはできません。 告げられ、染色体検査を受けました。

そして、いつかはお子さんが外泊できるようになりますから、その時に一緒にいる時間を伸ばしていけばいいのでは？

私は受け入れていたつもりなのですが、料理も苦手で醤油も味噌も豆腐も使えないことで、 まず、私が経験者でも経験者を知っているのでもないことをお許しください。 でも、私が泣いたら、「どうしても産みたいのなら産んでもいいよ」と言いました。 昨日、一ヶ月検診時、小児科医より、ＤＮＡ検査を勧められました。 ご親戚、お友達にモザイク型ダウン症のお子さんがおられる方、 ダウン症のある人は、寿命が短く、高齢期を迎えられないと考えられてきました。しかし現在、寿命が延びていると言われています。 合併症の早期治療など寿命が延びた理由や、健康管理のポイント、成人期以降、地域でどのように暮らしているのかなどについてまとめました。 私は少し混乱していますので、とりとめのない文章ですみません。 厳しく躾ける私など、うざったいのでしょう。最近は執拗に「元旦那の家に行く」

寿命が伸びて、20代30代40代を元気に過ごすことができるとなると、次に課題になってくるのは「社会との関わり」です。, 病院に勤めていると、ダウン症のある患者さんがよく診察に訪れます。診察にいらっしゃるわけなので、それぞれ皆さん何かしら課題を抱えている人たちです。もちろん元気な人たちもたくさんいます。どんどん社会へ出て活躍してもらいたいと思いますし、多くの方が目にするのもこういった方たちでしょう。

「今度こそ健常な子と幸せに暮らしたい」と言われました。 現在、お子さんは施設に入所しているんですよね。そして、あなたたちご夫婦は持家があり、生活していけるだけの収入がある。

今年で3回目となる日本ダウン症協会さんとのコラボ。一昨年の1回目のコラボ時には「植物」で、昨年は「自転車と三輪車」で、ダウン症の特徴である「21トリソミー」を表現しました。…そして、今年は？！ ダウン症的な顔貌になっていくのか？ 先日、羊水検査に行きました。というのは、クアトロテストで１１２分の１という陽性が出たからです。 この言葉ですが、失礼とは思いますが、自分で何も背負った事のない甘ったれた人間の言う言葉だと思います。

進むも勇気。留まるも勇気だと思います。

医師曰く、微妙なので、言うかどうか迷ったが、１ヶ月検診は疑問点があれば解決するものであると。 反対に、親が「離したくない」と、ほとんど養育放棄に近い環境にいる子もいます。 不安で仕方ないとはおもいますが、体調には気をつけてくださいね。 言わんばかりでした。 もしかしたら、健常者がやった方が効率は上がるかもしれません。誰でもできる仕事だと思われるかもしれません。けれど、彼女にだってできる。自分にできる仕事を一生懸命やって、社会の一員として生きているということに、彼女は自信とプライドを持っています。, 実態はまだあまり知られていませんが、こういったかたちで社会の一員として、存在意義を持って生きているダウン症のある人たちの事例が、各地にきっとたくさんあるはずです。ここも、今後研究していきたい課題の一つです。, （「世界ダウン症の日キックオフイベント」では、今回のコラボTシャツのお披露目ショーも開催されました！公募のモデルさんたちが、思い思いの着こなしをしてくれています。今回は、キッズサイズの販売もあります！ぜひ親子でおそろコーデしてくださいね！）, 玉井： 彼が勤務するマサチューセッツ総合病院で、彼のもとで働く10人ほどのチームの中に、ダウン症を持つスタッフが一名働いています。, スコトコ先生はダウン症研究の権威ですから、全米中からダウン症のある人たちが集まってきます。ダウン症のあるスタッフがチームの一員となって働く姿は、彼らにとって「成人したらこういう仕事ができるんだ！」という目標になります。, （「世界ダウン症の日キックオフイベント」にて、今回のコラボTシャツを着た画家のいかわあきこさん。お隣はお母様の居川隆子さん）, 玉井： 生まれた息子は軽症ですが心...続きを読む, 今５歳の障害児で、施設にいます 私は友人の言葉で、主人への想いが一気に冷めてしまいました。 治してやらなければ本人がとても苦しくつらい思いをするのは重々承知です。ダウン症でもわが子が可愛いというのも身に染みてわかっております。でも20年後、30年後、医療が進歩すればそれこそ50年後、同じ気持ちでわが子に接することができるでしょうか。現実そういった大人になった子供を親が殺す事件も珍しくはありません。うちはそうならない！と今絶対的に言えるでしょうか。ですから、選択肢の一つとして、自然のまま過ごしてもらって自分たちに金銭や体力、健康的にも余裕のあるうちに天寿をまっとうしてもらうということも視野に入れて夫婦で今後のことを話し合うことも必要かなと思い始めています。 私は高齢出産（３８）の上、初産です。 でも、天使と言われるくらい純粋であることを私は知っています。 ダウン症のある人たちは太っている人が多いですが、実は高血圧や動脈硬化になる人は少ないという調査が出ているんです。また、白血病になる人は多いのですが、固形がんを患う人は少ないんですね。, ダウン症のある人たちの死因に関する特徴はいくつかあるのですが、研究自体が少なく、暗中模索の状態なんです。つまり、「老い」という分野で、ダウン症のことがよくわかっていない、ということがわかってきたんです。, テーマを決めて研究し、成果を生むことができれば、彼らの健康な生活や老いを支える知識へとつなげていくことができます。, 玉井： 家内がいない時に来客があって、私は気が利かずお茶も出さずにいたんですが、娘がお茶に茶菓子まで添えて、お盆に載せて持ってきてくれたんです（笑）。, 彼女は彼女なりに、ちゃんと状況を見て、周りに気を使っている。

この心境になるまでに、どれほどの時間と葛藤と覚悟がいった事か。でも、自分で決めるしかないと思うのです。

心疾患だから障害があるとかではなく、ダウン症など染色体に異常がある場合合併症で心臓やほかの臓器に問題がある場合があります。 なので、お医者様から「羊水検査をしますか？」と聞かれましたが、私たち夫婦はしませんでした。 目だけっていうんなら大丈夫なんじゃないでしょうかね。 主人は社会的に地位の高い職業で、金は払うから早く息子と一緒に消えてくれと 平均寿命が長くなってきた背景には、ダウン症による 先天性の合併症の治療が可能になってきた という事が言えます。 例えば、21トリソミーのダウン症に多い合併症のひとつに、 心臓疾患 があげられますが、心臓疾患を治療する事が出来るからです。 療育を頑張り、一人で自活できる能力を身に着けさせようと

今は結果待ちですが、もしダウン症の子供が生まれたときのことを考えています。

またこの様な心疾患が有った場合他にも障害が有る可能性もあるのでしょうか？ この先、どういう風に育っていくのか不安です。 見るたびに涙が出ます。 情報を得ることはできませんでした。 あと、遺伝的な事もあるみたいですが なので、ここで質問です。 昨日６／１６に妻の妊娠30週目の検診とスクリーミングと４D検診に行って来たのですが・・・前回まで順調ですねと言われていたのですが、昨日のスクリーミングで女性の技師の方に心臓の形に異常が診られるので・・・専門の医師の検査が必要と言われましたその後、担当医の診察でもやはり専門の医師の診察が必要と言われ・・・その病院にも非常勤の専門医は居るそうなのですが・・・たまたま私たちが受診する前日がその先生のいらっしゃる日だったので受診できませんでした。 ヒトの染色体は常染色体が22対（44本）＋性染色体1対（2本）の46本が正常です。ダウン症候群＝21...続きを読む, 先月出産した子供がダウン症だと判定されました。 体は大人でも幼児並の知能で、興奮すると排泄物を壁に塗りたくり奇声を上げる息子。 http://www16.ocn.ne.jp/~chr.abn/download.htm

ダウン症の子は、大変かもしれません。 それから、主人をどう思いますか？ 成人した方としか接したことがないので小さい子のことはよくわからないのですが、感性が飛び抜けてる方が多いような気がします。 だから変えたいと思ったら整形する人だっていますしね。

>合いにも行こうとしない旦那も嫌だし 妻には大丈夫と言いながらも私も本当は心配で涙が出そうです。 結婚して10年目にやっとできた子供で、妻も初産で高齢出産でした。

...続きを読む, 状況がよくわからないのですが、元旦那さんは奇声のない暮らし、健常者の子供と暮らしたい、と言っていたんですよね？それでは実質、引き取ってもらうのは不可能ではないのですか？また、障害を持つ子供が性欲が強いというのも、あなたの子供だけでは多分ないので施設のプロのスタッフが憎むということはないと思います。友人が自閉症の子の施設で働いていますが性欲、食欲、睡眠欲など自然欲求を理性で押さえることができないといっていました。あなたが息子さんと一緒に暮らして、息子さんのことを愛せなくなるより、距離を取って自身が元気になり、息子さんのことを新たな気持ちで見られるようになるほうが息子さんのためです。また、元姑さんに良く思われることはあきらめた方が良いと思います。自分の息子は不倫して、障害児を置いて出ていったら、普通はお嫁さんに申し訳ないと思うはずです。それを考えず、あなたを批判している低い人間性の人に良く思われても仕方ないじゃありませんか。あなた自身の評価はあなたが決めればいいんです。思い立ったら即行動！解決の糸口を広げるのはあなたです。悩む時間をこれ以上伸ばすより明日にでも準備に取り掛かったほうがいいと思いますよ。, 状況がよくわからないのですが、元旦那さんは奇声のない暮らし、健常者の子供と暮らしたい、と言っていたんですよね？それでは実質、引き取ってもらうのは不可能ではないのですか？また、障害を持つ子供が性欲が強いというのも、あなたの子供だけでは多分ないので施設のプロのスタッフが憎むということはないと思います。友人が自閉症の子の施設で働いていますが性欲、食欲、睡眠欲など自然欲求を理性で押さえることができないといっていました。あなたが息子さんと一緒に暮らして、息子さんのことを愛せなくなる...続きを読む, ※各種外部サービスのアカウントをお持ちの方はこちらから簡単に登録できます。 ぜひ、活動を応援していただけたら幸いです。, （「世界ダウン症の日キックオフイベント」にて、出演者の皆さんで記念撮影！3月21日の「世界ダウン症の日」に向けて、皆で盛り上げていきましょう！）, 昨年、ドラマでも話題になった「出生前診断」。我が子がダウン症であるとわかったとき、「育てる自信がない」と妊娠の継続を選択しない理由は、ダウン症のことを知らないから、わからないから、避けたくなるのではないか、と玉井先生。, 「“そうじゃないんだよ”とダウン症のことを知ってもらうために、そういった現場でも活動をしているけれど、ダウン症のある成人のところに行くと、知っている情報が少なくて“もっと勉強しなきゃ”と思うようになった」とおっしゃっていました。, 「成人期ダウン症研究会」で今後様々な研究が進み、成人期以降のダウン症のある方の実態が明らかになる中で、一人でも多くの方が、自分らしく人生を謳歌できることを願います。, 娘さんのお話をされるとき、終始目尻を下げてとてもうれしそうに話される玉井先生の姿が、とても印象的でした。玉井先生、ありがとうございました！, 3回目となる日本ダウン症協会さんとのコラボ。

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